Στη σημασία της καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, τις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, με κύρια εστίαση στην έννοια της πρόληψης, αναφέρθηκε η αναπηρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στο συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις.
«Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία άλλη εποχή. Στο υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα», σημείωσε επίσης η Ειρήνη Αγαπηδάκη, η οποία συμπλήρωσε:
«Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση. Μπορεί το Υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα. Επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων».
