THEPOWERGAME
Η νόσος πάρκινσον δεν είναι μια πάθηση που αφορά μόνο ανθρώπους σε μεγάλη ηλικία αλλά και πολύ νεότερους. Για τους μύθους και τις αλήθειες γύρω από τη νόσο πάρκινσον αλλά και την καινοτομία στην αντιμετώπιση της νόσου μίλησε στο powergame.gr ο Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων Σπύρος Κονιτσιώτης.
– Η νόσος πάρκινσον είναι μια ασθένεια που προκαλεί τρόμο ακόμα και στο άκουσμά της στον κόσμο. Ποια είναι τα πρώτα σημάδια και ποια η εξέλιξη των συμπτωμάτων;
Τα πρώτα συμπτώματα είναι συνήθως αυτός ο χαρακτηριστικός τρόμος, ένα χαρακτηριστικό τρέμουλο που συνήθως αρχίζει στη μία πλευρά του σώματος, σ΄ ένα χέρι ή πόδι. Αυτό είναι το σύμπτωμα που συνήθως κινητοποιεί τον ασθενή να πάει στο γιατρό. Παρόλα αυτά όμως δεν είναι ούτε το πιο σοβαρό σύμπτωμα ούτε το κύριο σύμπτωμα. Το κύριο σύμπτωμα της πάθησης είναι η βραδύτητα στην εκτέλεση των κινήσεων. Δηλαδή ο ασθενής γίνεται αργοκίνητος, έχουμε δηλαδή μια βραδύτητα στις κινήσεις που ονομάζεται βραδυκινησία. Αυτό είναι το χαρακτηριστικό και κύριο σύμπτωμα της νόσου.
Τέλος η νόσος προκαλεί ένα σφίξιμο στους μυς και το ονομάζουμε δυσκαμψία. Το σώμα είναι αδικαιολόγητα σφιγμένο. Αυτό οδηγεί το σώμα να κινείται με βραδύτητα. Το περπάτημα είναι πιο αργό, τα χέρια δεν αιωρούνται φυσιολογικά όταν περπατάει ένας άνθρωπος, το πρόσωπο γίνεται λίγο ανέκφραστο. Αυτή λοιπόν η τριάδα είναι τα συμπτώματα.
-Υπάρχει η άποψη ότι η νόσος πάρκινσον εμφανίζεται σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας. Αυτό είναι μύθος ή αλήθεια;
Η νόσος πάρκινσον εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 60 – 65 ετών. Μπορεί όμως να εμφανιστεί και σε πολύ νεότερες ηλικίες, ακόμα και κάτω από τα 30 ή ακόμα και κάτω από τα 20 έτη. Στις περιπτώσεις αυτές οφείλεται σε ένα γονίδιο αλλά πάντα είναι νόσος πάρκισνον που αντιμετωπίζεται με τον ίδιο τρόπο.
Καθώς η ηλικία μεγαλώνει είναι συχνότερο να εμφανιστεί, με το μέσο όρο να κυμαίνεται στα 60 έτη: όχι πολύ μεγάλη ηλικία δηλαδή. Αυτό λοιπόν για την ηλικία, μπορούμε να πούμε ότι είναι μύθος.
-Έχετε εικόνα πόσοι είναι οι ασθενείς στη χώρα μας;
Δεν υπάρχει δυστυχώς επίσημη καταγραφή στη χώρα μας, αλλά με τα επιδημιολογικά δεδομένα που γνωρίζουμε από άλλες χώρες, υπολογίζουμε ότι υπάρχουν 20.000 ασθενείς με νόσο πάρκινσον στη χώρα μας.
-Ποιοι είναι οι λόγοι που πυροδοτούν την εμφάνιση και την εξέλιξη της νόσου;
Για το 90% των ασθενών είναι άγνωστο τι προκαλεί τη νόσο. Υπάρχει ένα μικρό ποσοστό που η νόσος οφείλεται σε γονίδια. Το ποσοστό αυτό κυμαίνεται σε 10 – 15%. Για τις υπόλοιπες περιπτώσεις λέμε ότι είναι άγνωστη η αιτιολογία της νόσου.Έχουν ενοχοποιηθεί φυτοφάρμακα, αλλά για να είμαστε ειλικρινείς δεν γνωρίζουμε τι είναι αυτό πραγματικά που πυροδοτεί τη νόσο.
Αυτό είναι γεγονός για όλα τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα του εγκεφάλου, το πιο συχνό από τα οποία είναι η νόσος αλτσχάιμερ. Δεύτερο πιο συχνό, είναι η νόσος πάρκινσον. Η νόσος εξελίσσεται, επιδεινώνεται συνεχώς γιατί τα κύτταρα του εγκεφάλου πεθαίνουν και δεν μπορούμε να το σταματήσουμε.
-Από την άλλη τώρα, υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές ή τρόποι με τους οποίους ένας ασθενής με νόσο πάρκινσον μπορεί να ευεργετηθεί;
Βέβαια. Ευτυχώς. Στη νόσο πάρκινσον πεθαίνουν τα κύτταρα στον εγκέφαλο και συγκεκριμένα πεθαίνει μια κατηγορία κυττάρων του εγκεφάλου, νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου που παράγουν μια ουσία που λέγεται ντοπαμίνη (είναι νευροδιαβιβαστής).
Έτσι, ο ασθενής με νόσο πάρκινσον έχει πολύ μικρές ποσότητες ντοπαμίνης στον εγκέφαλο. Άρα αυτή είναι και η θεραπεία. Δίνουμε λοιπόν μια θεραπεία υποκατάστασης, λείπει η ντοπαμίνη, χορηγούμε τη ντοπαμίνη εξωγενώς με χάπι και μάλιστα ένα προ μόριο της ντοπαμίνης, που στο σώμα μετατρέπεται σε ντοπαμίνη.
Αυτό το φάρμακο λέγεται λεβοντόπα, αυτή είναι και η βασική θεραπεία της νόσου πάρκινσον. Αυτή η θεραπεία έχει θεαματικό αποτέλεσμα. Δηλαδή αναστρέφει όλα τα συμπτώματα που είπαμε, σε όλους τους ασθενείς τα βελτιώνει σημαντικά, ενώ σε κάποιους ασθενείς σε εντυπωσιακό βαθμό. Είναι λοιπόν μια πολύ αποτελεσματική θεραπεία. Ο ασθενής πρέπει να την λαμβάνει συνεχώς, εφόρου ζωής.
-Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες που έχουν ανάγκη;
Στην αρχή της νόσου παίρνει ο ασθενής αυτή τη θεραπεία με τη μορφή χαπιών. Ανταποκρίνεται θεαματικά και όλα πάνε πολύ καλά. Δυστυχώς καθώς τα χρόνια περνούν και η πάθηση συνεχίζει να εξελίσσεται και η θεραπεία συνεχίζεται, αναπτύσσονται προβλήματα στην ομαλή ανταπόκριση του ασθενή στο φάρμακο.
Δηλαδή δεν είναι κάποιος καλά όλη την ημέρα αλλά έχει διακυμάνσεις. Υπάρχουν περίοδοι που δεν είναι καλά όταν η δράση του φαρμάκου έχει τελειώσει και όταν το φάρμακο έχει δράσει αρκετά εμφανίζεται το αντίθετο από τα συμπτώματα του πάρκινσον. Σας θυμίζω ότι το βασικό σύμπτωμα του πάρκινσον είναι η βραδυκινησία. Τώρα, όταν το φάρμακο ενεργήσει η βραδύτητα φεύγει και εμφανίζονται ανώμαλες κινήσεις.
Κάποιος κάνει παράξενες κινήσεις σαν να χορεύει, που τον φέρνουν σε μεγάλη αμηχανία φυσικά, τις οποίες δεν μπορεί να τις σταματήσει. Είναι το αποτέλεσμα της χρήσης του φαρμάκου μετά από πολλά χρόνια.
Έτσι λοιπόν, καθώς τα χρόνια περνούν η θεραπεία γίνεται ιδιαίτερα πολύπλοκη, πρέπει κάποιος να παίρνει πολλές φορές την ημέρα το φάρμακό του, κάθε δόση προκαλεί ένα διαφορετικό, απροσδιόριστο αποτέλεσμα, πότε καλό, πότε λιγότερο καλό και συνοδεύεται από αυτές τις ακούσιες κινήσεις σαν να χορεύει. Αυτό το ονομάζουμε χορεία ή υπερκινησία.
Αυτά όλα τα προβλήματα, καθώς περνούν τα χρόνια γίνονται όλο και πιο έντονα και μας οδηγούν σε προχωρημένες θεραπείες στις οποίες χρησιμοποιούμε κάποια συσκευή. Δηλαδή συνήθως απαιτούν τη χρήση μιας αντλίας για να χορηγείται το φάρμακο με συνεχή τρόπο ή την εμφύτευση ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο για τη χορήγηση ηλεκτρικού ρεύματος, κάτι σαν βηματοδότης.
Αυτές είναι οι προχωρημένες θεραπείες και πράγματι εκεί πρέπει να γίνει λίγο περισσότερη δουλειά μια και στη χώρα μας δεν παραπέμπονται όλοι οι ασθενείς, οι οποίοι χρειάζονται αυτές τις θεραπείες υποβοηθούμενες από συσκευή, ώστε δεν ωφελούνται όλοι οι ασθενείς από αυτό που θα μπορούσαν να ωφεληθούν.
Αυτό οφείλεται, εκτός των άλλων, στη δυσκολία που έχουν κάποιοι νευρολόγοι στο να αντιληφθούν ότι ο ασθενής δεν είναι πια καλά σε όλη τη διάρκεια της ημέρας, αλλά έχει αρχίσει να εμφανίζει αυτές τις επιπλοκές της θεραπείας.
-Υπάρχει καινοτομία στη θεραπεία της νόσου πάρκινσον;
Έχουμε δύο καινοτομίες που έρχονται άμεσα. Υπάρχουν πλέον ασύρματοι αισθητήρες, είναι σαν ρολογάκια που τα φοράει κανείς στα χέρια και τα πόδια, καταγράφουν ασύρματα όλα τα συμπτώματα του ασθενή με πάρκινσον και τα μεταδίδουν με ένα τρόπο που ο γιατρός αντιλαμβάνεται, όσο μακριά κι αν είναι, όλη την ημέρα πως είναι ο ασθενής, ποιο είναι το αποτέλεσμα της κάθε δόσης του φαρμάκου.
Με τον τρόπο αυτό μπορεί να αντιληφθεί ότι ο ασθενής δεν είναι καλά, έχει αυτές τις διακυμάνσεις κι έτσι μπορεί να κατανοήσει το πρόβλημα και να προσπαθήσει να το διορθώσει ή να παραπέμψει τον ασθενή σε μια θεραπεία υποβοηθούμενη με αντλία.
Τώρα υπάρχουν τέτοιες θεραπείες. Για παράδειγμα χορηγούμε το βασικό μας φάρμακο μέσω μιας αντλίας συνεχώς στο έντερο. Αυτό απαιτεί να κάνουμε μια τρυπίτσα στο στομάχι που να «επικοινωνεί» με τον έξω κόσμο, μια γαστροστομία για να χορηγούμε το φάρμακο.
Η πιο πρόσφατη λοιπόν θεραπευτική καινοτομία που έρχεται άμεσα είναι η εξής: υπάρχει τώρα η δυνατότητα το βασικό μας φάρμακο, η λεβοντόπα, να χορηγείται συνεχώς υποδόρια, με μια αντλία συνεχούς υποδόριας χορήγησης.
Το υποδόριο είναι πολύ λιγότερο παρεμβατικό, άρα πολύ πιο φιλικό για τον ασθενή, είναι πιο εύκολο να χρησιμοποιηθεί και αναμένεται να έχει σημαντικά αποτελέσματα στη θεραπεία των ασθενών και στην ποιότητα ζωής τους. Αυτών και των φροντιστών. Δεν έχει έρθει ακόμα στην Ελλάδα. Ελπίζω η διαπραγμάτευση με τους φορείς, με το Υπουργείο να ευοδωθεί ώστε να μπορέσει η καινοτόμος θεραπεία να έρθει στην Ελλάδα.
-Μπορείτε να μας δώσετε μία εικόνα του οικονομικού κόστους που έχει η πάθηση αυτή στους ασθενείς και τους φροντιστές τους;
Δυστυχώς στην Ελλάδα και αυτό είναι μια δέσμευση της επιστημονικής κοινότητας να το κάνει, δεν έχει υπολογιστεί το κόστος για όλη την κοινωνία ανά έτος, ανά ασθενή σε ευρώ από τη νόσο.
Μπορώ να σας πω όμως, από τη γνώση που έχουμε από άλλες χώρες, ότι το κόστος εκτοξεύεται στους ασθενείς με προχωρημένη μορφή της νόσου που έχουν τα προβλήματα με τη θεραπεία που αναφέραμε προηγουμένως, επομένως εκεί το κόστος αυξάνεται πάρα πολύ διότι οι ασθενείς αυτοί δεν είναι καλά, οπότε έχουμε πολλές ημέρες εργασίας χαμένες, ο φροντιστής χρειάζεται πολλές ώρες ώστε να φροντίσει τον ασθενή οπότε κι αυτός να μην μπορεί να πάει στην εργασία του. Δημιουργούνται πολλά έξοδα φροντίδας των ασθενών αυτών, μπορεί να χρειάζονται επιτήρηση από ένα άτομο, οι θεραπείες κοστίζουν κάπως περισσότερο, οπότε το κόστος του προχωρημένου ασθενή αυξάνεται.
-Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την νόσο πάρκινσον σε ποια φάση βρίσκεται και τι θα προσφέρει στους ασθενείς;
Η ανάπτυξη ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη νόσο πάρκινσον είναι μια εξαιρετική ιδέα και πρέπει να πω ότι ο Σύλλογος Ασθενών κάνει πολύ καλή δουλειά και είναι βασικός σύμμαχος και ο κύριος συνομιλητής με το Υπουργείο, μια και θα είναι ο φορέας που θα πρέπει να αναλάβει την πρωτοβουλία της ανάπτυξης του Εθνικού Σχεδίου.
Είναι ακόμα σε πολύ αρχικό στάδιο και πιστεύω ότι το Υπουργείο θα το βρει χρήσιμη πρωτοβουλία και θα βοηθήσει ώστε οι επιστημονικοί φορείς, τα Πανεπιστήμια, τα ιατρεία νόσου πάρκινσον και η ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, που έχει βοηθήσει σημαντικά μέχρι τώρα, θα συμβουλεύσουν και θα προσφέρουν την τεχνογνωσία τους και τις γνώσεις τους ώστε να αναπτυχθεί το Εθνικό Σχέδιο Δράσης και η Εθνική Επιτροπή Νόσου Πάρκινσον που πραγματικά θα βοηθήσει στον σχεδιασμό και την υλοποίηση ώστε όλοι οι ασθενείς με νόσο πάρκινσον να έχουν την πρόσβαση στις θεραπείες σε όποιο μέρος της Ελλάδας και αν βρίσκονται.
Η Ελλάδα είναι μια χώρα με βουνά, με απομονωμένους οικισμούς, με πάρα πολλά νησιά. Θα πρέπει να υπάρχει ένα οργανωμένο σχέδιο, στο πως παρακολουθούνται αυτοί οι ασθενείς για αυτό και αυτό το σύστημα καταγραφής από τους ασύρματους αισθητήρες μπορεί να βοηθήσει ακόμα πιο πολύ.
Να πούμε εδώ ότι αυτό, το πιο προηγμένο σύστημα έχει εφευρεθεί στη χώρα μας. Είναι ελληνική εφεύρεση και είναι μια εφαρμογή τεχνητής νοημοσύνης και πρέπει να είμαστε περήφανοι που η χώρα μας ανέπτυξε ένα τέτοιο σύστημα το οποίο μας είναι ιδιαίτερα χρήσιμο λόγω των ιδιαιτεροτήτων του εδάφους της πατρίδας μας.
-Αυτό είναι σημαντικό να λέγεται και από εσάς που βρίσκεστε στην περιφέρεια.
Το έχουμε ακόμα περισσότερη ανάγκη εμείς. Εγώ είμαι στα Ιωάννινα. Εμείς έχουμε την Πίνδο όπου βρίσκονται πολλά απομονωμένα χωριά και δεν είναι εύκολο να μετακινούνται οι ασθενείς ή δεν οδηγούν εξαιτίας του προβλήματος. Εδώ οι ανάγκες τέτοιων υπηρεσιών είναι πολύ μεγαλύτερες.
Ακολουθήστε το Powergame.gr στο Google News για άμεση και έγκυρη οικονομική ενημέρωση!
